Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+9°
Boom metrics

Жизнь с ВИЧ: нет ничего невозможного

Мы работаем, встречаемся, обнимаемся и улыбаемся им. Но стоит узнать, что у человека ВИЧ, отношение неизменно меняется
Люди, живущие с ВИЧ - рядом с нами. Очень часто они успешны, молоды и красивы.

Люди, живущие с ВИЧ - рядом с нами. Очень часто они успешны, молоды и красивы.

Фото: Михаил ФРОЛОВ

Многим по-прежнему кажется - прикоснись, и ты тоже заражен. «КП» поговорила с людьми, живущими в обществе, которое пока не очень готово принять их.

Буквально на днях слышала разговор в метро двух студенток: «Ну ты знаешь - я живу с ВИЧ-инфицированной девочкой в одной комнате. И я все время боюсь, что она заразит меня СПИДом (нервный смех). Понимаю, что это бред, но все-таки...»

Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России, только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.

Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.

Мария Годлевская - жизнь в дискордантных парах: «ВИЧ-статус отсеивает тех, кто просто не твой человек»

Маша узнала о своем статусе в 1999 году, когда ей было всего 16 лет. В тот момент это не казалось ей жутью: «Не было ощущения конца света. Страшнее было сказать близким».

Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.

- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.

Маша не скрывала своего ВИЧ-статуса и от молодых людей, ведь «это было бы просто нечестно». И они отсеивались, несмотря на потрясающую модельную внешность девушки. Как ни странно, это лишь закаляло ее характер, заставляя идти вперед.

Неудивительно, что однажды ей встретился тот, единственный, который не испугался ни ВИЧ-статуса любимой, ни проблем, которые могли бы возникнуть в будущем. И сказал ей то, что мечтает услышать каждая: «У любого человека есть свои особенности. У тебя - такая. Я люблю тебя».

Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.

- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие... - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.

Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.

ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия.

ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия.

Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН

Ярослава Медведева - раньше употребляла наркотики: «Диагноз полностью изменил мою жизнь... К лучшему»

- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.

Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.

- Потом я пришла в прекрасную организацию «Ева» (Некоммерческое партнерство «Е.В.А.» - сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, туберкулезом и наркозависимостью. - Ред.), - вспоминает Ярослава. - Начала общаться с координаторами и вдруг осознала - если бы я раньше знала какие-то моменты, о которых мне говорили координаторы, мне было бы намного легче принять и свой статус, и войти в новую жизнь. Потому сейчас я уже сама стала координатором этого проекта, равным консультантом. Стараюсь помочь людям принять и понять, осознать, что жизнь продолжается. Мы боремся за права ВИЧ-положительных, накапливаем базу знаний, активно делимся примерами побед, делаем выводы из редких поражений.

Ярослава общается с различными категориями ВИЧ-положительных. Говорит, что, как ни странно, у групп риска больше знаний о вирусе и СПИДе, чем у людей, которые заразились половым путем. «Если наркозависимые в глубине души знают, к чему может привести их пагубная привычка, то обычные люди считают, что ВИЧ им точно не грозит, - поясняет Ярослава. - И знать об этом необязательно. Поэтому они наиболее уязвимая сейчас часть общества».

Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.

- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.

Антон - принимает участие в клинических испытаниях новых классов препаратов: «Наше общество пока не готово принять ВИЧ-положительных из-за плохой информированности»

Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.

- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.

Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни.

Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни.

Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.

- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.

На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:

- Как ни странно, с тех пор как мне поставили диагноз «ВИЧ», я стал лишь здоровее - ведь регулярная сдача анализов помогает предотвратить возникающие в организме отклонения, и не всегда это связанно с ВИЧ-инфекцией. К тому же я очень стараюсь вести здоровый образ жизни. Да, о моем диагнозе знают лишь родные и близкие, на работе я это не афиширую. Наши люди в отличие от западного мира, к сожалению, еще слишком мало информированы о проблеме ВИЧ. По-прежнему считают ее болезнью наркоманов или людей нетрадиционной ориентации. Потому и отношение пока как к прокаженным. К счастью, ситуация все же меняется. И самое главное, мне кажется, это должен запомнить каждый: ВИЧ-положительные люди живут среди нас, занимаются теми же самыми делами, что и вы, у кого-то это лучшие друзья или родственники, а может, и просто знакомые, которые не знают своего статуса. Поэтому, какими бы вы чувствами ни пылали к своему партнеру, всегда предохраняйтесь, если не знаете его ВИЧ-статус.

Вера Коваленко - о проблеме в маленьких городах: «Главное - научиться задавать себе вопрос не «за что мне этот диагноз?», а «для чего?»

Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.

- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки... НО НЕ Я!..

Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.

- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.

Вера долгое время не открывала своего статуса, «не видела необходимости», пока в 2009 году не стала равным консультантом свердловского Центра по борьбе и профилактике ВИЧ. Потом - руководителем общественной организации помощи различным категориям населения Свердловской области «Новая жизнь». И лишь тогда поняла, что женщинам, с которыми она общалась, просто жизненно необходимо видеть перед глазами пример.

- Они приходили ко мне с тусклыми глазами, непониманием и говорили про себя с отвращением: «Я - грязная», «Я - ужасная», «У меня ВИЧ». А я сидела перед ними и, показывая на себя, спрашивала: «Я ужасная? Я отвратительная? А у меня ВИЧ». И для кого-то мой пример становился той соломинкой, которая помогала выбраться из пучины отчаяния. Я пытаюсь объяснить им простую истину: узнав о диагнозе, нужно задавать себя вопрос не «за что?», а «для чего?». И когда они перестают рвать на себе волосы, то внезапно понимают, что вокруг много людей, готовых помочь, обнять, поддержать. Начинают осознавать важность лечения.

Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.

- Знаю немало примеров, когда люди, отказываясь верить, сдают тесты каждые три месяца, снова, снова и снова – и каждый раз диагноз подтверждается. Но все равно через три месяца они опять приходят сдавать анализы. В таком случае я им говорю: «И со мной так было, я тоже пару раз сдавала тесты. Правда, просто за компанию, чтобы поддержать знакомых, поскольку именно тестирование второй раз не нужно. Ведь это не отменит того, что вирус уже живет в твоей крови».

К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.

ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет.

ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет.

Фото: Станислав ШАХОВ

А В ЭТО ВРЕМЯ

Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется

Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.

Как оказалось, 56% опрошенных, узнав о диагнозе сотрудника, продолжат общение с ним в прежнем режиме. Комментируют они это примерно так: «Это ничего не означает. Это тот же человек, он просто заболел, и это не значит, что нужно от него отворачиваться».

14% попытаются ограничить контакты и предупредят других. Мотивируют они такое решение примерно следующим образом: «Исключу его из возможных сексуальных партнеров, буду настаивать на его переводе на работу, исключающую травматизм (например, в типографии в цехах новички режут руки о бумагу), и попрошу колбасу на бутерброд резать дома».

И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.

При этом почти треть участников опроса - 28% - пока не знают, как бы они поступили в данной ситуации, поскольку «пока не столкнешься, не ответишь».

Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).

ОФИЦИАЛЬНО

Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.

- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.

ВАЖНО

Вся информация о Центрах по профилактике и борьбе со СПИДом есть на сайте o-spide.ru